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Leben mit einem erblich bedingten Krebsrisiko
Wenn Krebserkrankungen in einer Familie gehäuft vorkommen, lassen sich immer mehr Menschen genetisch beraten und testen. Das Leben mit dem Wissen um eine genetische Veränderung, die zu einer Tumorerkrankung führen könnte, ist eine Herausforderung. An der Univ.-Klinik für Psychiatrie II (Direktorin: Barbara Sperner-Unterweger) wird daher derzeit ein innovatives, international anwendbares Instrument entwickelt, mit dem die Lebensqualität dieser Betroffenen gezielt abgefragt werden kann.
Der sogenannte „Jolie“-Effekt“ war auch an den Innsbrucker Univ.-Kliniken deutlich spürbar: Die US-amerikanische Schauspielerin Angelina Jolie hat ihre vorsorglichen Operationen zur Verhinderung von Brust- und Eierstockkrebs 2013 öffentlich gemacht. Daraufhin hat sich die Zahl der Menschen, die sich wegen möglicher vorhandener, genetischer Prädispositionen für eine Krebserkrankung beraten lassen, stark zugenommen. Hinzu kommt, dass sich die technischen Möglichkeiten der Humangenetik immer mehr erweitern sowie verbessern, was die PatientInnenzahlen in diesem Bereich stark ansteigen lässt. „Seit 2013 haben sich die Zahlen der Patientinnen, die wir in unserer Sprechstunde für erblichen Brust- und Eierstockkrebs betreuen, mindestens verdreifacht“, erklärt Anne Oberguggenberger. „Hinzu kommt, dass sich die Humangenetik rasant entwickelt. Wir wissen heute viel mehr über die genetischen Faktoren in der Genese von Krebs, aber dieses Wissen kann für die einzelne Patientin oder den einzelnen Patienten auch sehr belastend sein.“ Die Klinische Psychologin forscht gemeinsam mit ihrer Kollegin Monika Sztankay in der sogenannten PRO-Forschungsgruppe von Bernhard Holzner an der Univ.-Klinik für Psychiatrie II. PRO steht für „patient-reported outcomes“, worunter vom Patienten/ der Patientin selbst berichtete Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (z.B. Schmerzen, Fatigue, soziale Einbindung) verstanden werden. Der Forschungsgruppe ist es gelungen, von der renommierten „Europäischen Organisation für Krebsforschung und -behandlung“ (EORTC) eine kompetitive Forschungsförderung für ein internationales Projekt einzuwerben. Ziel dieses Forschungsvorhabens ist es, ein internationales PRO-Instrument zur Erfassung von Lebensqualität von Personen mit dem Risiko für erbliche Krebserkrankungen zu entwickeln. Insgesamt sind bisher zehn Länder beteiligt. Die EORTC ist die größte europäische Organisation für klinische Forschung bei Krebserkrankungen. Ziel ist es, die Standards in der Krebsbehandlung kontinuierlich zu verbessern. Für die Erforschung gesundheitsbezogener Lebensqualität im Zusammenhang mit Krebserkrankungen gibt es eine eigene Gruppe innerhalb der EORTC.
Fragebogen hilft Risikofaktoren zu erkennen
„Ein Großteil der Betroffenen mit einer genetischen Disposition für Krebserkrankung können gut mit dieser Diagnose umgehen“, weiß Monika Sztankay. „Aber gut ein Drittel der Patientinnen und Patienten bzw. Ratsuchende ohne manifeste Erkrankung zeigen Symptome einer akuten Belastung oder können psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen entwickeln.“ Ratsuchende mit vorbestehenden Risikofaktoren und damit einhergehender psychischer Vulnerabilität benötigen nach einer genetischen Beratung eine professionelle, klinisch-psychologische oder psychiatrische Behandlung durch spezialisierte Fachkräfte. Entsprechende personelle Ressourcen werden dafür benötigt. Mit Hilfe des Fragebogens, der derzeit entwickelt wird, könnten diese Ratsuchenden mit erhöhter Vulnerabilität erkannt werden. „Da der Bedarf in diesem Bereich so stark steigt, ist es wichtig, dass Qualitätsstandards in der Beratung etabliert werden“, erklärt Sztankay. „Darüber hinaus soll der Fragebogen dann auch den Betroffenen die Entscheidung über mögliche, prophylaktische Behandlungsmöglichkeiten erleichtert.“
Auszeichnung für PRO-Forschung in Innsbruck
Das EORTC-Projekt umfasst vier Phasen der Fragebogenentwicklung. Derzeit ging gerade der zweite Projektteil mit vielversprechenden Ergebnissen zu Ende. Durch eine qualitative Datenerhebung bei der 208 BehandlerInnen und PatientInnen miteinbezogen werden konnten, wurden die Grundlagen geschaffen, ein effizientes Messinstrument zu entwickeln, das verlässliche Daten liefern wird. Der auf Basis dieser umfangreichen Erhebungen entwickelte Fragebogen wird im nächsten Schritt von über 500 Ratsuchenden evaluiert werden. „Wir wünschen uns, dass das Instrument dann schließlich routinemäßig in der Sprechstunde für erbliche Brust- und Eierstockkrebs in Innsbruck zu Screening-Zwecken zum Einsatz kommt“, sagt Bernhard Holzner. Die Erstellung eines Instruments zur Messung der Lebensqualität ist sehr komplex. So muss ein Tool entwickelt werden, das unter Berücksichtigung nationaler Besonderheiten international einsetzbar ist. Der PRO-Forschungsgruppe in Innsbruck obliegt mit Anne Oberguggenberger als Studienleiterin die verantwortungsvolle Aufgabe der Studienkoordination und Datenverarbeitung. Eine wichtige Basis für die gute Arbeit am Medizinstandort Innsbruck ist die gute interdisziplinäre Kooperation mit der Univ.-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe, der Humangenetik, dem Brustgesundheitszentrum der Univ.- Klinik für Visceral- Transplantations- und Thoraxchirurgie und weiteren Abteilungen, die PatientInnen mit verschiedenen Krebserkrankungen behandeln. „Ohne Kooperation geht es nicht, Vernetzung ist wesentlich für unsere Arbeit“, erklärt Bernhard Holzner.
(B. Hoffmann-Ammann)
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- Univ.-Klinik für Psychiatrie II